Здравната каса трябва да поема изследвания на деца в аутистичния спектър
Станислава Чуринскйене е сертифициран оценител на детско развитие, член на Българско сдружение по авиационна, морска и космическа медицина, председател на Сдружение „Всяка дума“ и автор на статии за проблеми в детското развитие, публикувани в български и международни научни издания.
Филиз Алендарова е специалист по хипербарна терапия, докторант в Медицински университет – София и заместник председател на Центъра за ранна интервенция „Всяка дума“. Тя е сертифициран оценител на детското развитие със скрининг тестове и работи в сферата на ранната диагностика и подкрепа на деца и техните семейства. Автор е на научни публикации в областта на медицината и на ранното детско развитие.
Разговаряме с г-жа Чуринскйене и г-жа Бахтева по повод десетата годишнина от основаването на Сдружение „Всяка дума“ и съавторството им на три статии в престижните научни издания “European Journal of Human Genetics”, “Journal of Molecular Neuroscience” и „Nutrients”.
– Какво постигнахте за десетте години от дейността на Сдружение „Всяка дума“?
– Станислава Чуринскйене: Когато стартирахме дейността си, темата за биологичните причини за разстройствата в развитието от аутистичния спектър беше табу. Родителите чуваха: „Тези деца са си такива. Нищо не може да се направи. Единствено работа с логопед и психолог. Това е.“ Всеки дръзнал да говори за биологични причини на разстройствата в развитието рискуваше най-малко репутацията си на специалист.
Междувременно световната научна общност бе достигнала до много от отговорите за това какви биологични проблеми лежат в основата на тези разстройства, съответно и какви методи да се прилагат за лечение. Ние си поставихме за цел да информираме за постиженията на съвременната наука – какви медицински изследвания и терапии съществуват за възстановяване на нарушеното детско развитие. Основната ни цел беше да свържем родителите с информирани медицински специалисти, които могат да разчитат високоспециализирани изследвания и да препоръчват терапия на база проблемни отклонения в показателите. Стремяхме се също да лобираме сред лекари да се захванат с тази област от медицината, защото терапиите на детското развитие трябва да се водят от добре информирани лекари, разбиращи в дълбочина персонализираната интегративна медицина.
За тези десет години внасяхме у нас знания, почерпани от статии в най-реномираните научни издания. Вече и ние самите правим проучвания и имаме научни публикации в международни издания с висок импакт фактор. Ключовите ни статии в съавторство с колеги са:
„Изследване на серотонина, хистамина и диаминоксидазата за подобрението на детското развитие при разстройства от аутистичния спектър; ползи от подобреното хранене и диета“ – European Journal of Human Genetics, Vol 31, pp 180 – 181
„Влиянието на AOC1 и HNMT варианти върху терапевтичния ефект от хистаминредуциращата диета при разстройства от аутистичния спектър“, Journal of Molecular Neuroscience, 75 (3), 105
“Възрастово зависима дисбиоза на чревния микробиом при разстройства от аутистичния спектър и ролята на ключови бактериални съотношения“, Nutrients, 17 (11)
Нашите изследвания и публикации са свързани основно с ролята на червата и чревно-мозъчната ос за разстройствата в развитието. Вече ни канят да рецензираме и научни статии на международни учени.
За 10 години заедно с много други колеги променихме начина, по който се говори за проблемите на детското развитие, че това не е някаква мистерия, с която трябва да се примирим. Сега се знаят биологичните причини и те могат да се коригират.
България всъщност не изостава, у нас има дори острови на изпреварваща компетентност. В САЩ наскоро се заговори за Leucovorin като за важно терапевтично средство за деца в спектъра. У нас д-р Мария Савчева го прилага от поне 5 години, при това след нужните изследвания.
– Кои са основните биологични причини за разстройствата в детското развитие?
– С.Ч.: Винаги има специфични нарушения в червата и в чревно-мозъчната ос. Почти винаги има и сериозни хранителни непоносимости. В общия случай засичаме наличие на тежки метали и последващи нарушения в минералния баланс. Откриват се също нарушения в триптофановия метаболизъм, дефицити на минерали и витамини. Когато обаче внесеш нужната корекция на тези показатели, детето започва да се възстановява, когнитивното и социалното му функциониране се подобряват значително.
– Какви са причините толкова много деца в последните десетилетия да са с проблеми в развитието?
– С.Ч.: Вече е доказано, че в основата на разстройството стоят генетични причини. Родителите правят много генетични изследвания на своите деца от аутистичния спектър. Един добър генетичен панел у нас е „Метаболизъм и развитие“, който обхваща гените, отговорни за невромедиацията; за невротрансмитерите серотонин, допамин, хистамин и др.; гените, които регулират извеждането на токсичните вещества; а също гените, свързани с оксидативния стрес, с метилацията, с проблеми в червата и базисни за развитието вещества. Международната научна общност откри причините за аутистичния спектър в гените.
– Може ли да се повлияе на генетичните причини?
– С.Ч.: В общия случай не е невъзможно да заобиколиш влиянието на дефектния ген и да дадеш на организма това, което не се произвежда в резултат от нарушението му. Д-р Ейми Яско е една от пионерите в тази област. Още през 90-те години на ХХ век тя говори за „генетичен байпас“ – да се заобиколи нарушеното функциониране на даден ген.
– Какво все още нашите лекари не приемат?
– С.Ч.: Системата на здравеопазването е консервативна и в нея новостите в медицината навлизат много бавно, особено в Източна Европа. Нормално е да има съпротива. Ние сме свикнали с нея и просто си вършим работата.
– Ф.А.: Конвенционалната медицина в помощ на децата с проблеми в развитието се уповава на поведенчески терапии от логопед и психолог. Наистина това е изключително важно за подобряване състоянието на децата с проблеми в развитието. Но не е достатъчно. Докато не се открие медицинската причина, която играе основна роля за невроразвитийни проблеми, няма как да помогнем за едно по-добро бъдеще на децата.
Когнитивните процеси – едни от най-важните за израстването на децата, се формират в първите три години след раждането. И ако тогава не се терапевтира някакво нарушение, е много трудно после да се навакса само с поведенчески терапии.
– За какви симптоми да следят родителите, за да се обърнат навреме към специалисти като вас?
– Ф.А.: Има ясни симптоми, които дават представа, че нещо не е наред в развитието на детето. Например невъзможност на бебето да си вдигне главичката и да я държи изправена; пропускане етапа на пълзене преди прохождане; късно прохождане; липса на социални жестове у малкото дете като посочване, махане с ръка за здравей и довиждане, показване колко голямо ще порасне; липса на реакция при повикване. Това са първите маркери.
Повечето родители усещат, че нещо не е наред в развитието на детето, когато то стане на годинка и половина, две, защото забелязват невъзможността да повтаря срички както връстниците си, а после и проблема с проговарянето. Родителите бият тревога едва когато усетят, че детето изостава в говора.
– Към какъв специалист да се обърнат за помощ?
Ф.А.: Много от родителите се обръщат към педиатър или към личния лекар, някои от тях ги насочват към специалист с медицински подход към проблема. Често обаче те са претоварени, а и нямат капацитета да извършват оценки на детското развитие, защото това е времеемка процедура. Не бива оценките да се извършват „на око“, а със специализирани тестове, за които се преминава през специално обучение. Точно това е нашата мисия – да информираме родителите какво да направят, след като ги притеснява нещо в развитието на тяхното дете.
Като начало трябва да се направи оценка на детското развитие с достоверни сертифицирани тестове, които нашият екип предоставя безвъзмездно. Те са много важни, защото установяват къде е дефицитът при детето, което позволява навременна намеса и възможност за терапевтиране.
С.Ч.: Тези тестове са много чувствителни и още от 6 – 7-месечна възраст на бебето хващат нежелани специфики в развитието. След това свързваме родителите с обучени специалисти. Но трябва да признаем, че са трагично малко лекарите у нас, които знаят какви изследвания да пуснат и какво да направят след това.
Ф.А.: В интернет вече циркулира информация какви са базовите изследвания, които могат да се пуснат. Проблемът е, че има малко специалисти, които да назначат терапията, да я проследяват, да отчитат нейната ефективност и да преценяват колко време тя да продължи, кога, как и на базата на какви изследвания да се промени.
– Какво ще отговорите на критиците, които смятат, че на децата се правят изключително скъпи изследвания без резултат?
С.Ч.: Аз съм родител, минал по този път, с дете някога в дълбокия аутистичен спектър, а днес – успешен и приказлив десетокласник. Убедена съм, че най-скъпо струва на един родител да гледа цял живот дете, което не може да се грижи само за себе си.
Друг е въпросът, че Здравната каса би трябвало да поема такива изследвания, че в България би трябвало да има лаборатории, които да правят такива изследвания, за да не са скъпи, а не пробите да се изпращат в чужбина. Все пак, една първоначална инвестиция в пълноценния живот на детето спестява страдание за цял живот.
– Колко продължителни са терапиите при деца от спектъра и кога трябва да започнат?
С.Ч.: Резултатите не идват бързо. Продължителността на терапията зависи от възрастта на детето, от това интервенциите да са започнали достатъчно рано. Освен това изследванията и терапиите са различни при всяко дете и няма смисъл да копираме терапията на друго дете, без да знаем какво е състоянието на нашето.
Ф.А.: Много по-лесно е да се повлияе на един новоизграждащ се организъм на една или на две годинки. Докато на 10 и повече години тези процеси вече са завършени и е трудно да се промени нещо, но не е невъзможно. Затова е нашият апел към родителите да реагират веднага щом забележат нещо нетипично в поведението на детето си или в неговото израстване. Нека поне направят сертифициран тест за оценка на детското развитие, за да са сигурни, че нещата се случват както трябва.